Ga ik dood als ik twaalf ben? : Michiel en Amber, leven met progeria
Marijke Vrijsen
1 exemplaar
Beschikbaarheid | Uitgave | Plaats in de bib |
---|---|---|
Aanwezig |
Van Halewyck, 2013 |
VERDIEPING 4 : BLAUWE TOREN : GENEESKUNDE : 605.2 VRIJ |
31/03/2014
Ik ben Michiel van Marijke Vrijsen is een soort dagboek van Michiel Vandeweert, een nu vijftienjarige jongen uit Diepenbeek die lijdt aan progeria. Progeria is de ongeneeslijke ziekte die maakt dat jonge kinderen al snel aan ouderdomskwalen beginnen lijden, en die deze kinderen allemaal dat typische, zeer herkenbare gezicht geven: kaal, met goed zichtbare aders op het veel te grote voorhoofd. Ze blijven ook heel klein en kwetsbaar. Velen halen niet eens hun vijftiende verjaardag, maar Michiel is blijkbaar een doorzetter en nog relatief gezond. Misschien haalt hij de twintig wel. Dit boek is de opvolger van het in 2009 verschenen Ga ik dood als ik twaalf ben van dezelfde auteur. Dat verhaal is het verhaal van de ouders van Michiel, niet van de jongen zelf. En het was Michiel zelf die dan gevraagd heeft om ook een boek voor zichzelf te mogen krijgen. Een soort testament zeg maar.
Heel ontwapenend vertelt Michiel, via de pen van Marijke Vrijsen, over zichzelf. Zijn leven met progeria, zijn verwachtingen van het leven, zijn ups en downs, de haatmails die hij soms krijgt, maar ook de grote vriendschapsbanden die hij kan smeden met lotgenoten en klasgenoten. Opvallend in het hele verhaal is de luchtigheid waarmee Michiel zichzelf beschrijft. ‘Ik ben nu eenmaal ziek, en da’s een beetje vervelend. Iedereen gaat dood, alleen zal het bij mij wat vroeger zijn. Ik ben zelden depressief door mijn ziekte. Waarom zou ik ook?’ Dit is de onder- en soms letterlijk ook de boventoon van het hele boekje. Moedig, want als je leest welke therapieën Michiel moet doormaken, en wat hij allemaal moet laten door zijn ziekte, kan dit geen lachertje zijn. Het boek is vlot en aangenaam geschreven, en lijkt inderdaad geschreven door de tiener zelf (het boek is dan ook geschreven in de ik-persoon), niet door de volwassen Vrijsen. Achteraan vinden we getuigenissen van vijf echte vrienden. En ook Amber, zijn kleine zusje dat ook aan progeria lijdt, krijgt een hoofdstukje toebedeeld. Het is een ontroerende getuigenis, en je blijft na lectuur zeker niet met een wrang gevoel zitten. Zelfs ook niet met medelijden, want dit zou je gemakkelijk verwachten. Michiel heeft natuurlijk zijn twijfels en zijn frustraties (in de liefde bijvoorbeeld), maar uiteindelijk kun je hem alleen bewonderen om zijn moed. Dat ruimt het medelijden op. En dat is wellicht ook de bedoeling van dit boek en van Michiel. Het is, hoe vreemd het ook moge klinken, een luchtig boekje. Casual. Aangenaam om te lezen. Het laat je met een goed gevoel achter. En dat is wat Michiel zich een beetje als levenstaak opgelegd heeft: troosten en anderen een goed gevoel geven. Door dit boek te lezen help je hem zijn doel te verwezenlijken. [Jurgen Demeester]
Fredy Blom
Er zijn ruim vijftig progeriapatiëntjes wereldwijd, vier in Vlaanderen, waarvan twee uit één gezin. Dit laatste weerspreekt de theorie dat de ziekte niet erfelijk zou zijn. Diagnose en behandeling staan nog in de kinderschoenen. Vroegtijdige veroudering door versnelde celafbraak is debet aan het specifieke uiterlijk: groeistagnatie, kaalheid, dunne huid, geen onderhuids vet. De meesten overlijden aan hart- en vaatziekten op de gemiddelde leeftijd van 12,6 jaar. In dit boek vertelt Michiel (15, ik-figuur) over zijn leven. Het is een jongen met dezelfde wensen en verlangens als elke puber - hij wil graag dj worden - maar door zijn ervaringen vroegwijs en vertrouwd met de eindigheid van het bestaan. Veel lotgenoten heeft hij zien gaan. In Vlaanderen is hij een bekendheid en zijn spontaniteit wekt overal ontroering. Ieder die te maken heeft met kinderen met een lage levensverwachting, houdt hij onbewust een spiegel voor. Foto's in kleur (met bijschriften) en de openhartige teksten van zijn vrienden completeren zijn verhaal. Sentimentaliteit ontbreekt. Journaliste Marijke Vrijsen schreef in 2009 'Ga ik dood als ik twaalf ben?'*. Zie ook www.progeria.be. Leeftijdgenoten en ouderen krijgen en passant handvatten voor de omgang met ten dode opgeschreven kinderen. Vanaf ca. 15 jaar.
Laat hieronder weten op welk e-mailadres je een bericht wil krijgen als dit item beschikbaar is. Dit is geen reservering. Je krijgt geen voorrang om dit item te lenen.
Je gaat akkoord dat we je een mail sturen om je aanvraag te bevestigen en je te verwittigen wanneer jouw artikel binnen is. Deze mails zijn eenmalig. Je kan je toestemming op elk moment intrekken via de link in de bevestigingsmail.