Ik ben Michiel
Marijke Vrijsen
Marijke Vrijsen (Auteur)
1 exemplaar
Beschikbaarheid | Uitgave | Plaats in de bib |
---|---|---|
Aanwezig |
Van Halewyck, 2009 |
VERDIEPING 4 : BLAUWE TOREN : GENEESKUNDE : 605.2 VRIJ |
1 exemplaar
Beschikbaarheid | Uitgave | Plaats in de bib |
---|---|---|
Aanwezig |
Van Halewyck, 2009 |
VOLW. : NON FICTIE : 605.2 VRIJ |
00/00/0000
Op 13 juni 1998 wordt Michiel geboren in het ziekenhuis van Hasselt. Hij leek een heel gewone baby, tot hij zes maanden oud was en de kinderarts de ouders aanraadde om toch eens voor verdere onderzoeken naar het ziekenhuis van Leuven te gaan. Daar kregen de ouders echter geen antwoorden op hun vragen. Op een gegeven moment zei diezelfde kinderarts om eens te kijken naar een tv-programma over een meisje dat aan de ziekte progeria lijdt. Toen Michiels mama Godelieve dat programma zag, was er zoveel herkenning. De ziekte progeria werd vervolgens door verschillende dokters bevestigd. Progeria betekent letterlijk versneld ouder worden. Kinderen met progeria ontwikkelen voortijdige verouderingssymptomen. Het is een ongeneeslijke ziekte waardoor ze in één kalenderjaar wel tien biologische jaren ouder worden.
Marijke Vrijsen verwoordt in Ga ik dood als ik twaalf ben? het gevoel van onrechtvaardigheid, onmacht en teleurstelling van de ouders. Maar ze vertelt ook over hun mooie momenten op de talrijke progeriabijeenkomsten, de gelukkige ontmoetingen (o.a. met Wesley Sonck), hun prettige herinneringen en grappige anekdotes. Het boek bestaat uit tien delen. Deel één is het beknopte levensverhaal van Michiel van voor zijn geboorte tot zijn huidige leven. De auteur beschrijft op een heldere en nuchtere manier wat er met het leven van de ouders gebeurde toen ze ontdekten dat Michiel aan progeria leed. In deel twee, 'Van marsmannetje tot gazettenmannetje', maakt Vrijsen duidelijk dat de ouders niet langer het gevoel hebben dat Michiel een rariteit is. Hij wordt aanvaard zoals hij is dankzij de media-aandacht. In deel drie verwoordt de auteur de gevoelens van de moeder bij de confrontatie met andere progeriakinderen op hun eerste Europese bijeenkomst in Maagdenburg. Daar ziet Godelieve voor het eerst de toekomst, ze ziet letterlijk de evolutie van progeria, van jaar tot jaar. Dat was zeer moeilijk voor haar en maakte haar zeer verdrietig. Ook Michiel voelde dat. Verder komt de uitstap naar de progeriabijeenkomst in Orlando uitgebreid aan bod. Daar vinden de ouders veel steun bij andere ouders. Godelieves toekomst kleurt opnieuw een beetje roos wanneer ze zwanger blijkt te zijn. Ze had echter nooit gedacht dat het weer fout zou gaan. Na zes weken bleek echter dat ook Amber aan progeria leed. Dat nieuws sloeg in als een bom...
Het boek wordt doorspekt met verhalen van Michiel zelf, de GON-juf Ghislaine en andere ouders. Zo komen ook de ouders van Toon en Mats, de twee andere progeriakinderen uit Vlaanderen, aan het woord. Ook de Amerikaanse dokter Leslie Gordon met progeriazoontje Sam doet haar verhaal. De kleurrijke foto's frissen het geheel op. Het boek is een onbevangen getuigenis over de chronische ziekte van Michiel en Amber, over de breekbaarheid en het verdriet, over de angsten en de verwarring, de twijfels, de verbazing, over de intense liefde tussen moeder en zoon/dochter, over dromen en vreugdes. Het boek geeft een indringend beeld van hoe het hele gezin omgaat met de ziekte. De opzet van de ouders is hun kinderen gelukkig te maken in de weinige jaren dat ze samen hebben en die jaren optimaal te benutten. [Debby Van Otten]
Redactie Vlabin-VBC
In dit boek vertelt de Vlaamse journaliste Marijke Vrijsen het verhaal van Godelieve en Wim, de ouders van Michiel en Amber, die beiden lijden aan de ongeneeslijke en erg zeldzame verouderingsziekte progeria. Eerst lezen we het levensverhaal van Michiel, van voor zijn geboorte tot zijn huidige situatie. Daarna vertelt Vrijsen hoe Michiel wordt aanvaard dankzij de vele media-aandacht en gaat ze in op de moeilijke confrontatie met andere progeriakinderen op een bijeenkomst in Maagdenburg. Ten slotte is er onder meer aandacht voor de geboorte van Amber en de manier waarop het gezin ondanks alles een mooie tijd probeert te beleven. Dat alles wordt doorspekt met verhalen van Michiel zelf, zijn juf Ghislaine en de twee andere Vlaamse ouders van kinderen met progeria. Tot slot volgen genetische informatie over progeria, een lijst van overleden lotgenoten en enkele interessante websites. Een onbevangen en indringende getuigenis, geïllustreerd met enkele kleurenfoto's. Centraal staan de gevoelens van onrechtvaardigheid, onmacht en teleurstelling, maar er is ook oog voor mooie momenten.
Laat hieronder weten op welk e-mailadres je een bericht wil krijgen als dit item beschikbaar is. Dit is geen reservering. Je krijgt geen voorrang om dit item te lenen.
Je gaat akkoord dat we je een mail sturen om je aanvraag te bevestigen en je te verwittigen wanneer jouw artikel binnen is. Deze mails zijn eenmalig. Je kan je toestemming op elk moment intrekken via de link in de bevestigingsmail.