Willen we het weten? : leven met de ziekte van Huntington
Marjon Mol (Auteur)
Beschikbaarheid en plaats in de bibliotheek
ARhus - De Munt magazijn
1 exemplaar
Beschikbaarheid | Uitgave | Plaats in de bib |
---|---|---|
Magazijn |
Cyclus, 2008 |
MAGAZIJN : NON-FICTIE : ENKEL NA MAGAZIJNRESERVATIE : 606.1 MOL |
Besprekingen
31/12/2009
De ziekte van Huntington is tot op heden een ongeneeslijke neurologische aandoening die geleidelijk de hersencellen vernietigt in een hersendeel dat een belangrijke rol speelt in het doorgeven van informatie voor de hogere, meer complexe hersenprocessen . Het is bovendien een erfelijke hersenaandoening die de zieke zowel lichamelijk als geestelijk aftakelt. Ze wordt gekenmerkt door neurologische symptomen zoals ongecontroleerde bewegingen met o.m. spraak-, slik- en gangmoeilijkheden en psychiatrische symptomen zoals ernstige mentale en karakteriële stoornissen, depressies, concentratie- en geheugenstoornissen. De ziekte veroorzaakt steeds een verdere aftakeling die leidt tot volledige hulpbehoevendheid en kent uiteindelijk een fatale afloop. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelf het verloop ervan af te remmen. Het meest dramatische van deze ziekte is haar erfelijke karakter.
Marjan Mol (vroeger coördinator van de Sociale Dienst bij Huntingtonliga) praatte met een aantal personen die bij de Ziekte van Huntington betrokken zijn en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis. Het boek bestaat uit vijf delen. Eerst is er het verhaal van Alma, Ludo en hun vier kinderen. Ludo heeft de ziekte van Huntington. Heel het gezin moest ermee leren omgaan. Vragen drongen zich mettertijd op: heeft iemand in de familie meer geweten en gezwegen? De vele dilemma's waarmee de familie kampt komen in het verhaal aan bod. Verder komt Ludo's dochter Zara aan het woord. Heeft zij zijn gen geërfd? Wil ze nog kinderen als ze weet dat ze ziek gaat worden? Mag ze ervoor kiezen om zich te laten testen? De vier kinderen hebben elk hun eigen mening. Hun nicht Francine -- eveneens drager van het gen -- doet ook haar verhaal. Ze kampt met de vraag hoe je vecht tegen iets dat niet te stoppen is.
Willen we het weten? is geschreven vanuit het gezichtspunt van de zieke en zijn of haar familie en geeft een absolute meerwaarde aan het boek. In deel vier krijg je als lezer een wetenschappelijke uiteenzetting over wat de ziekte van Huntington precies is, over de genetische predictieve testen, over de symptomen en het verzachten ervan. Tot slot geeft de auteur praktische tips voor de thuiszorg van mensen met de ziekte van Huntington. Achteraan het boek vind je vervolgens nuttige adressen, de bronnen en verscheidene leestips. Het boek eindigt met de stamboom van de fictieve familie. [Debby Van Otten]
Redactie Vlabin-VBC
De Ziekte van Huntington is een erfelijke en ongeneeslijke neurologische aandoening die een steeds verdere aftakeling veroorzaakt en leidt tot volledige hulpbehoevendheid en een fatale afloop. Voor dit boek praatte Marjan Mol, vroeger coördinator bij de Sociale Dienst van de Vlaamse Huntingtonliga, met mensen die in hun omgeving met deze ziekte te maken kregen. Die getuigenissen verwerkte ze tot een fictieve familiegeschiedenis over de zieke Ludo, zijn vrouw Alma en hun vier kinderen. Het boek is geschreven vanuit het gezichtspunt van de verschillende familieleden. Zo stelt Ludo's dochter Zara zich onder meer vragen over de erfelijkheid en of ze nog kinderen wil als ze weet dat ze ziek zal worden. Verder kampt Ludo's nicht Francine, die eveneens drager is van het gen, met de vraag hoe je vecht tegen iets dat niet te stoppen is. Ten slotte geeft de auteur wetenschappelijke informatie en praktische tips voor de thuiszorg. Achteraan nuttige adressen, een opsomming van de gebruikte bronnen, leestips en een stamboom van de fictieve familie. Een goed gefundeerd en persoonlijk boek.
Suggesties
Krijg een e-mail wanneer dit item beschikbaar is
Laat hieronder weten op welk e-mailadres je een bericht wil krijgen als dit item beschikbaar is. Dit is geen reservering. Je krijgt geen voorrang om dit item te lenen.
Je gaat akkoord dat we je een mail sturen om je aanvraag te bevestigen en je te verwittigen wanneer jouw artikel binnen is. Deze mails zijn eenmalig. Je kan je toestemming op elk moment intrekken via de link in de bevestigingsmail.